许莹

◎许莹

这个大男孩儿既是我的患者，也是我的亲人。

不同的是，我们之间的亲情，是从他接受治疗的那一刻开始的。

2003年3月，突如其来的SARS疫情打乱了人们的正常生活。在北京协和医院血液病房工作的我，严阵以待，坚守在自己岗位上。

一天上午，儿子打来电话：“妈妈，同事弟弟的眼睛里长了个肿瘤，要在同仁医院手术。因为他有点儿发热，手术前必须在你们医院呼吸科先排除‘非典’。你能帮忙找个医生看看吗？”

在呼吸科诊室，我见到了儿子电话中所说的男孩儿臣臣（化名）。近1.8米的身高，面孔却依然稚嫩。而最为明显的是，他左眼眶外侧连带着左眼高高隆起。随后，呼吸科医生将一张血常规化验单递到我面前。

臣臣年仅14岁，“白细胞3.5×109/L，血红蛋白100g/L，血小板37×109/L”。我抬起头，看向眼前的大男孩儿。低热、高白细胞、贫血、血小板减少、眼眶上肿物，心里对他的诊断已经形成——急性髓系白血病，伴骨髓外浸润。

急性白血病是起源于骨髓造血干细胞的血液系统恶性肿瘤。男孩儿眼眶上的肿瘤是由于异常的白细胞在骨膜下或软组织内局限性浸润形成的实体肿物。急性髓系白血病最初的治疗只能是化学药物治疗。而在治疗过程中，患者所要经历的痛苦不言而喻，预后也不理想。这对于一个年仅14岁的孩子以及他的家庭来说，都是非常残酷的。从这天起，他开始了漫长的治疗之路，我与他的不解之缘也由此展开。

在SARS疫情时期，我作为主管医师，管理血液科病房。那时的病房里非常安静，没有一个陪床家属，只有“全副武装”的医生和护士在为患者做治疗。

臣臣站在走廊，看了看安静的病房，又回过头看向被隔离在病房外的爸爸和妈妈。对这样一个生理发育达到成年人标准，但心理发育还不完善的男孩儿来说，得知自己得了急性白血病，需要独自住院做化疗，心里的不安和恐惧可想而知。我和护士长走过去，轻轻拍了拍他，低声说道：“臣臣，是紧张吗？不要怕！有什么不舒服，或者不明白的问题，就找病房的护士姐姐和医生，我们都会帮助你的。相信我们好吗？”

就这样，臣臣在血液科病房开始了40余天的住院生活。他先后经历了没有家人陪伴的3次穿刺抽取骨髓液检查、具有严重胃肠道反应的2程化学药物静脉输液治疗、需要平卧6小时的3次腰椎穿刺注射药物治疗；在骨髓抑制期，他的中性粒细胞降低到0.3×109/L，由此引发感染，出现7天高热，并进行了10余天静脉抗生素输入治疗。此外，他还经历了多次单采的红细胞和血小板的静脉输入。在此期间，病房的医生和护士不仅为这个男孩儿治疗了疾病，更在生活护理、心理咨询等方面竭尽所能地去帮助他，体现了以病人为中心的服务理念。在臣臣病情稳定时，护士姐姐甚至还会为他辅导初中课程。

在病房医生及护士姐姐们无微不至的帮助和照顾下，这个大男孩儿挺过来了。40多天后，臣臣的骨髓穿刺报告单显示：骨髓完全缓解。这个报告告诉我们，急性白血病的恶性细胞得到初步抑制，对急性白血病患者来说，是“万里长征走出了第一步”，也预示大男孩儿可以短暂出院、回家休养，终于能和家人团聚了。

我清楚地记得，在臣臣出院的那一天，他站在病房护士站前，向与他朝夕相处40余天的医生和护士姐姐们，深深鞠了一躬。

转眼，2004年的夏秋季到了。因为没有做干细胞移植手术的条件，臣臣已经进行了13个疗程的化疗。他下一步的治疗方案该如何制定？是就此停止治疗观察，还是进一步强化治疗？参考国外文献报道，大剂量化疗药物阿糖胞苷（超出平时剂量的数倍）可使急性髓系白血病患者获益，这一点启发了我。当时，国内只有为数不多的医院开展了此项技术。我认真分析了臣臣的自身条件、疾病的类型及治疗过程中的反应，决定对他进行大剂量阿糖胞苷的强化治疗，这是我们医院的首例病案。

化疗后出院仅一周时间，正是化疗后骨髓抑制期，臣臣再次因高热住院。发热的原因竟是胳膊被蚊子叮咬后引起了感染。住院后，这个大男孩儿的中性粒细胞降低到0.05×109/L，达到严重的粒细胞缺乏状态，我们立即给予足够的对症药物治疗。在治疗观察中，臣臣被蚊子叮咬处的皮肤逐渐由红变得发黑。住院第三天，皮肤感染的中心部位自然脱落下5分硬币大小的坏死组织，胳膊上留下一个2厘米深度的“坑”。如何才能填平这个“坑”呢？除了全身药物治疗外，局部换药至关重要。臣臣发着烧，又在输液，进行伤口的处理非常痛苦。我和他的管床医生每天进行伤口坏死组织的清理，再填进药物纱条，在治疗的同时，不忘从精神上去安慰、鼓励臣臣。最终，我们赢得了大剂量阿糖胞苷强化治疗的胜利。

作为臣臣的首诊医生，我对他的治疗方案进行了全程跟踪并给予了关注。特别是采用大剂量阿糖胞苷的强化治疗，对他急性白血病治愈起了关键作用。

可以说，在SARS疫情特殊时期，没有家属陪床的情况下，医护人员就是臣臣的“家属”，陪伴他走过了最艰难的时光。我们帮助他缓解了心理压力，教会他自我保护和护理方法，辅导他不落下功课。每个人都付出了爱心、耐心和责任心。正因如此，在近2年的治疗过程中，臣臣积极与医护人员互动配合，战胜了化疗药物不良反应、严重感染和各种操作带来的痛苦，这对于他也是一生中最难忘的经历。

在臣臣的治疗全部结束之际，他和爸爸妈妈找到我，问道：“我可以认你做我的大妈吗？”看着他期盼的目光，没有人能拒绝一个孩子的企求。从此，我又多了个亲人。我们不光过年过节走动，平时他也会来看我，将他的学习、工作，乃至家庭生活中的点点滴滴讲给我听。

一晃数十年过去了，当年的大男孩儿已经为人父。我的亲人，真心希望你永远健康幸福！

作者简介：

许莹：北京协和医院血液科主任医师，教授，硕士生导师。曾任中华医学会健康管理学分会常委等。在北京协和医院血液科工作40余年，承担着临床医疗、教学和科研任务，尤其擅长各类红细胞疾病的诊治。