景军

“当家属的意见和抉择在医者与患者之间构成一道病情告知的屏障，病人的知情权和医者的告知义务便会陷入困境。”在清华中元论坛上，清华大学社会学系教授景军以349份口述资料分析中国人的濒死意识，从而深入解剖中国传统孝道与隐瞒之间的关系。

据悉，该调查研究共分四轮，时间跨度为2016年至2023年4月，景军及其研究团队共收集了总计522份涉及死亡问题的个人叙事资料，并将349份较为完整的资料汇编为《死亡叙事资料选编》。

“中国大陆的临终安宁疗护需要预立医疗计划吗？”景军提出这一问题后又问道，“如果需要，谁是预立医疗计划的利益相关人？制订预立医疗计划面临什么障碍？预立医疗计划何时成为普遍性的现实？”

景军介绍，预立医疗计划推广存在重重现实困难。有研究数据显示，157名患者中，71.6%的重症病区护士认为不应该对重症患者告知病情；绝大多数医生（98%）表示家属应为首要告知对象，如果家属不希望告知患者本人，大多数医生（82%）表示需要尊重家属意愿。还有研究显示，针对广州市两家肿瘤医院的调查发现，患者本人支持如实告知病情的比例高达八成；在山东省肿瘤医院，九成以上住院患者认为医生应将病情如实告知患者本人，支持如实告知患者家属的比例不到两成（18%）。

“以上研究地点、样本数量、时间等各不相同，但结果揭示了一个事实：重大疾病患者难以知晓自己的病情。”景军说。

他介绍了美国和我国在病情告知方面的区别。在美国，医生权威决定患者的濒死意识，具体可分为四种，封闭意识、猜度意识、彼此假装（医生、患者都知道病情但不说）、开放意识（医生和患者开诚布公）。在我国，患者知晓与否的关键取决于家属，不取决于医生的权威性。

在这样的文化背景下，就会出现四个问题。第一，告知的次序发生变化，医生不告诉患者，而是告诉患者家属。第二，国内很多医生会变相告知患者病情，如通过肢体语言、脸色等，另外还会出现坚决隐瞒的情形，如老年人强烈要求知晓病情，但家属坚决不说。第三，瞒上瞒下，儿女不把患者病情告知老人和小孩。第四，知晓结局与措施断链，患者明确知晓病情但后续安宁疗护不到位。如我国80%的死亡发生在家中，农村的比例更高，家庭内的安宁疗护存在漏洞。

景军解释说，造成这种现象的最大障碍就是孝道与隐瞒。他介绍，调查中，400多例死亡案例有64%是老年人，访谈资料词频分析显示“孝”的比例为26.9%，“瞒”的比例为11.7%。

“因为孝，所以孩子获得了瞒的权利。”景军表示，孩子照顾老人、借钱看病，即使老人强烈要求知晓病情也不说……这些现象反映了我国安宁疗护和预立医疗计划的困境。景军指出，在我国发展预立医疗计划需要借鉴西方经验，并结合本土文化背景，让医生和家属参与，而非完全照搬西方。“不过，此时我们又会陷入医生、家属、患者三个权威的矛盾之中。”

景军强调，“推广预立医疗计划和安宁缓和疗护很有必要，但我们处于一个信任关系微妙的社会中，要避免预立医疗计划和安宁缓和疗护被大众误解为医疗机构对患者医疗的放弃。”他表示，安宁病房应舒适、干净，使患者减少疼痛，不能让患者及其家属单纯认为安宁病房是太平间的前站。

“打造安宁病房任务艰巨，要提高安宁疗护工作者的物质待遇，也要结合我国的死亡禁忌文化。”景军表示，这只是调查结果反映出的问题，具体结论还有待相关领域的同道讨论、研究。