本报讯 近日，记者从北京协和医院获悉，由该院儿科主编的《儿童风湿免疫病标准数据集》（以下简称数据集）正式发布。专家表示，作为国内首个为儿童风湿免疫专业提供可操作、标准化数据结构的数据集，将全面提升数据质量，推动资源共享，促进多中心协作。

北京协和医院党委书记吴沛新表示，数据集为儿科“十四五”项目的实施和管理奠定了坚实基础，希望在注重全面性、多样性、专业性的前提下实施动态管理，并进一步形成标准、规范、技术、指南，为疾病防治提供科学依据。国家卫生健康委医药卫生科技发展研究中心处长赵凯利对团队取得的重要成果表示祝贺，并指出北京协和医院儿科牵头发布数据集，为解决该领域大数据难题、全面提升数据质量、推动资源共享、促进多中心协作提供了重要依据和支撑。

该数据集主编宋红梅介绍，团队在编写过程中借鉴了国内外权威教材、循证指南和专家共识，凝结了全国多中心儿童风湿免疫专家的诊疗经验和心血。该数据集规定了儿童风湿免疫病的20类614个数据元及23个数据字典，涵盖常见临床表现、特异性检查、治疗用药、基因等临床及研究信息，突出了儿童特殊的生长发育状态及其对诊治的影响，以及遗传因素在发病中的作用。

此外，该团队还同步建立了高质量、标准化的中国儿童免疫性疾病研究网络平台。该平台将充分发挥健康医疗大数据作为国家战略性资源的重要作用，与数据集共同促进医疗数据标准化建设、医疗质量控制及儿童风湿免疫病的同质化管理。（张思玮）