王孜

◎王孜

我打算以这样一个朴素的标题，来开启这篇文字记录。这是个平淡如水的故事，这里没有战胜病魔的奇迹，没有视死如归的释然，却充斥着想要活下去的深切期望。

孩子气的患者

第一次见到何先生是在内科病房。当时他60岁，因为“频繁呕吐隔夜宿食”就诊，超声检查发现上腹部大包块，患者精神状态很好、很乐观，说话不疾不徐，神色、语气中还隐藏着些微的孩子气，让人印象深刻。住院期间，他买了一本《协和医事》捧在手里读。窗外是老协和建筑群的飞檐斗拱，他坐在窗前看书，像一个从历史中走出来的人。

尽管何先生心态平和，他的病情却进展得很快。他无法进食，呕吐愈加频繁，却坚决不肯放置胃管，仿佛置入胃管就宣告了他对疾病的妥协。直到某一天，他虚弱到只能卧床，我下决心严肃地对他说，你的消化道已经完全堵住了，连水都下不去，胃管可以帮助你。何先生终于同意了，胃管置入后，很快引出500毫升胃液，随后加强肠外营养，他的感受好多了，又开始在病房里逍遥踱步。

有一次值夜班，我和另一位值班医师点了丰盛的饭菜，他在外面探头探脑，然后坐在我们旁边搭讪，说你们吃得真香啊，可惜我一口都吃不了。然后跟我们畅谈老北京的美食，说得自己口水都要淌下来。

何先生的病理结果显示是“弥漫性大B细胞淋巴瘤”，主要病灶是腹部的大包块，造成了消化道梗阻症状。弥漫性大B细胞淋巴瘤属于最常见的淋巴瘤，这种淋巴瘤对化疗反应较好，具有相当高的治愈率。经过标准化疗3天后，肿瘤体积缩小了，何先生的消化道也通畅了，可以恢复进食，他特别高兴。他的家人们都来探望，一大家子兄弟姐妹，他是最小的一个。他很骄傲地向家人们介绍我，“这是我的主管医生王大夫，她的医术很棒，我会痊愈的。”那时我正处于工作的低谷，有点职业耗竭。积极鼓励患者是我的职责所在，此时患者相信我能治愈他的疾病，这种全然的信任使我感到莫大的欣慰并生出无限力量。

疾病把乐观的人“拆解”

可惜好景不长，何先生的肿瘤在8个疗程的化疗后卷土重来，他仅短暂品尝了食物的美味，再次陷入消化道梗阻。我们换了二线治疗方案，这次副作用太强，何先生吃了很多苦头才完成治疗，但肿瘤丝毫未缩小。我看着他逐渐从乐观、开朗变得日益焦躁。疾病最可怕的地方是在你面前一点点地把一个乐观开朗的人拆解，不仅从生理层面，更是从心理层面。

他开始执着于搜寻最前沿的抗癌知识，跟我探讨最新的前沿治疗方法。5年前，淋巴瘤领域的小分子靶向药物、单抗、双抗还不像现在这样如雨后春笋般涌现，我内心很清楚治疗已陷入绝境，却不知如何向他交代。患者病情完全缓解是医生最闪耀的勋章，而作为跟肿瘤战斗的医生，我总希望自己可以一直保持胜利者的姿态。老病患带着疾病缓解的化验结果来到门诊室，气氛会立刻变得生动活泼起来。我们从心底里抵触没有变化甚至进一步增大的肿瘤，这不仅让患者和家属崩溃，也让医生因失控而感到无力。

我也在潜意识里选择了逃避，觉得无法再帮助何先生。他一直辗转于全国各大医院求医问药。突然有一天，他联系我询问借病理切片的流程，由于当时工作太忙，未能帮到他。后来，很长时间再也没有他的相关消息。忙碌的间隙，我有时会想起他，可能参与了不错的临床试验，或寻求到一剂偏方，病情得到了有效控制……

又过了许久，一位同事无意中告诉我，何先生在他们医院去世了。听到这个消息，我很震惊，立即登录病案系统查看他的最新病历。病案的文字描述是如此客观、冷静而中立——他带着一丝绝望和孤勇去外地求助更前沿的细胞治疗，却因为身体条件所限，没能入组那个最前沿的研究。肿瘤导致何先生急性上消化道大出血，由于大量呕血，逐步出现失血性休克而去世。字里行间，我读出了他内心深处的痛苦与不甘，不知道当时何先生怀着怎样的心情面对他生命中的最后一刻。有关这些，文字里没有，也无法记录。

我的内心充满了自责：当我没有给予他帮助的时候，他是否觉得后面的路更加冰冷和黑暗。这件事也成为我无力化解的心结。

缓和医疗是救赎

两年后，北京协和医院成立了缓和医疗中心，我也加入了缓和医疗会诊群。在会诊群里，各专科医生针对终末期患者提出需求，缓和医学中心主任宁晓红团队总是耐心、及时为患者会诊。

作为临床医生，我第一次全面了解了缓和医疗。这是临床医学发展的一个新分支，承认现代医疗仍然存在天花板。当高强度的治疗不再有效，反而会给患者带来伤害、影响其生活质量时，医生仍然可以通过缓和医疗为患者提供帮助。此时，医疗不再以治愈疾病为目的，而是让患者没有痛苦、平稳地度过生命的临终阶段。

缓和医疗团队的建立者宁晓红老师听我讲述了何先生的故事后，她关切的眼神、感同深受的表情让我意识到何先生的经历是被人在意的，他存在的意义并未随着生命的流逝而消失。

宁老师让我意识到，即便医生没有治愈肿瘤的手段，仍可以帮助患者，不必因为惧怕自己的无力感和患者失望的眼神而逃避或把患者推开。我们可以如实而坦然地告诉患者，我们没有办法了，但是我们可以好好计划一下接下来的生命安排。我们可以用缓和医疗的手段，帮助患者消除终末期病情带来的不适，同样可以帮助无所适从的家属，让一家人重新带着尊严去面对死亡这件大事，做好最后的告别。

缓和医疗是对患者的治疗，也是对医生的救赎。人生中总有一些时刻会触动你的心灵，留下深刻的情感体验，如看到秋风吹落黄叶，抑或看到雨后天空变得湛蓝……我们想竭尽全力去医治疾病，也想遇见并安慰那些有趣而深刻的灵魂。即便在备选治疗极为丰富的今天，医生依然无法治愈每一位患者，但可以一直帮助和陪伴他们。

（作者单位：北京协和医院血液内科）

延伸阅读

“我国存在安宁疗护事业供需失衡的问题。”华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤科主任医师于世英指出，受我国传统文化习俗、人口老龄化程度、慢性疾病发病人数、独生子女众多等因素影响，我国正处于老龄少子社会，更需要安宁疗护社会化、专业化服务。而现实情况是，我国安宁疗护服务正处于起步阶段。

于世英指出，安宁疗护服务当前的发展目标是达到世界卫生组织（WHO）评估4b水平，将安宁疗护全面整合纳入主流医疗服务。按照WHO缓和医疗评估4b安宁疗护机构基本标准计算，北京市人口约为2189.3万，需设立328家安宁疗护服务机构。仅北京、上海、深圳、武汉四个城市的需求量之和就超过1200家，经国家卫生健康委员会统计，截至2020年底，国内设立安宁疗护科的医院仅有510家。这真实地反映了供需失衡的现状。