▲《我的死亡谁做主》书封

▲《死亡如此多情》书封

◎丁思月

罗点点本名罗峪平，1951年出生于北京，上海军医大学医疗系毕业，后在解放军总参管理局卫生处门诊部从事多年临床和行政工作。她不仅仅是一位救死扶伤的医生，还是一位关注死亡的哲学家。她著有《我的死亡谁做主》一书，与大众首谈“尊严死”的概念。

2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严”网站，并成立了“不插管俱乐部”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。

罗点点的出发“点”

这项有关死亡的公益实践，最初源于一次与朋友心血来潮的聊天。她做了12年医生，见识太多死亡，作为医生，常常需要与死神对抗。

有一次，罗点点与几个医生朋友聚会，谈论起死亡，大家的想法慢慢改变了罗点点对死亡的看法，不应该对死亡“不依不饶”。罗点点说：“我们不希望在ICU病房，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最终‘工业化’地死去。那样死去，太较劲，也很难堪，自然规律不可违背，当死亡真的来临，插再多的管子，做再倔强的救治，其实都是徒劳的。当时几个朋友开玩笑说，要不弄一个俱乐部，叫‘不插管俱乐部’，临终时绝不过度抢救，让身体自然死去。”

后来，罗点点真的去做了这样一个网站，成立了“不插管俱乐部”，试图借助网络舆论的传播，推广“生前预嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，有朝一日到了生命末期、没有恢复希望时，撤除维持生命的医疗措施，使自己自然、有尊严地死亡。这个观点，无论是在西方国家还是在当下的中国，都是颇具争议的。

她给网站取名为“选择与尊严”，让处于病痛折磨中的人们看到了另一条路。这个网站也成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站。2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会（以下简称LWPA）”，这标志着罗点点的“尊严死”事业又往前迈出一大步。

同年7月，罗点点又牵头出版了一本有关死亡的书：《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》，它用叙事医学的手法描述了百位医者亲身经历的临终故事。临床医生是临终事件的直接见证人，他们见过太多不惜一切抢救回来的病人，躺在病床上借助各种医学支持保持微弱的心跳和呼吸，但这些病人没有尊严，处于“生不如死”的状态。以亲历者的视角讲出的故事，更容易得到读者的共情。她期望人们更多地去谈论死亡，从而能更好地接受尊严死的理念。

生前预嘱是另一种选择

罗点点提倡的生前预嘱，是指人们在健康和意识清醒的情况下，主动地、自愿地选择在生命走到尽头的时候，希望得到什么样的医疗照料，不希望接受什么样的医疗措施，比如不需要使用呼吸机、不做心肺复苏、不做管饲营养支持等来延缓死亡，而是平静、自然、有尊严地离开。在西方许多国家，都有相关法律承认生前预嘱。在慢性病晚期患者、危重症患者入院时，医生均需了解患者入院前有无生前预嘱。

对慢性疾病终末期老年人的抢救，非但不能提高其生活质量，反而是一种极度的痛苦煎熬。患者亲属不仅眼见各种抢救措施给病人造成痛苦，还不得不面对“人财两空”的现实。因此，推广生前预嘱对老年患者本人、家人及社会都有重大意义。但是这一举措必然面临着传统观念的障碍，即使签署了生前预嘱，实际履行起来也有一定的难度。很明显的一个问题是，我国目前对生前预嘱的宣传远远不够。

随着中国社会经济的发展和人们对生命质量的日益重视，尽管人们依旧避讳死亡，但在临终时保持应有尊严的理念已经逐步深入人心。

通过填写生前预嘱使人们根据个人意愿自主选择在临终时是否使用呼吸机等人工生命支持系统的办法，是遵从自然规律和体现生活和谐的主张。帮助临终者实现符合本人意愿的尊严死，是对生命的最大尊重。多年来，这种做法已经在世界上许多国家和地区得到大力推广。

在中国，公民拥有和使用“生前预嘱”，不仅不违反中华人民共和国法律，而且实际上，我国的宪法、法律和行政法规中都有明确内容和条款支持这种做法。LWPA作为中国大陆第一个推广尊严死的公益网站，推出了供中国大陆居民使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”，并且建立了生前预嘱注册中心，使“我的五个愿望”的注册、保存、检索和使用日益完善。

“我的五个愿望”是一份容易填写的表格式文件。当患者因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候，它能帮助患者明确表达一些重要的医疗意见。这五个愿望包括“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人和朋友知道什么”“我希望谁帮助我”。

罗点点及其团队在制定“我的五个愿望”相关内容时，每一个有异议的选择都会保留下来，让患者自己选择。此外，该文本加入了更符合我国传统文化的相关内容，比如让子女也参与到父母签订生前预嘱的过程中，而这在国外是不被允许的。

罗点点表示，除了无疾而终者，有几个是“善始善终”的？名气越大或者钱越多，或者子女越“孝”的，善终就越艰难。对于绕不开的自然结果“死”避而不谈，则会导致人生观严重倾斜被扭曲。

罗点点说，死得漂亮并不难为情，那是完整生命的一部分。大家都不想在重症监护室，光着身子，满是管子，每天吞下数千美元，做无谓的努力，这样做有百害而无一利。生，是权利；死，同样是权利。那种违背病人意愿、强行进行最后的挽救的行为，实际上是对病人尊严的践踏。以尽量自然和有尊严的方式离世，是对生命的珍惜和热爱。

（根据澎湃新闻报道、《我的生命谁做主》一书等综合整理）